sábado, 19 de maio de 2007
Nada é impossível
Touca poderá melhorar a vida dos tetraplégicos
Equoterapia
Mouse para tetraplégicos
Depoimento de Ronaldo Corra, Jr., do Recife
Depoimento de Nardélio Fernandes
Eu era um cara extremamente ativo. Adorava viajar e minha profissão facilitava em muito isto, pois peguei a febre das duplagens de caminhonetes e como eu era um funileiro mais puxado p/ o ramo de adaptações e até criações de veículos, era bastante solicitado. Cada vez mais abriam-se novas firmas de duplagens pelo interior do Brasil e, eu, já bem conhecido, era chamado p/ integrar o quadro de funileiros. Eu nunca consegui ficar muito tempo num só lugar, pois sempre gostei de conhecer lugares e pessoas diferentes. Com isso, trabalhei em várias cidades do país.
Em julho de 98, aos 31 anos, mergulhei de mau jeito num rio e bati com a cabeça, fraturando a sexta vértebra cervical, o que causou uma lesão medular irreversível. Foram nove cirurgias no pescoço p/ extrair os fragmentos da vértebra (6a ) que explodira com o impacto e substituí-la por ossos transplantados da crista ilíaca (osso localizado na virilha) e implantes metálicos. Foi um período de quase 2 meses de completa imobilidade no hospital, onde fui acometido de várias infecções hospitalares (inclusive três pneumonias) que quase me levaram desta pra melhor... ou pior... sei lá, pois sempre pequei demais e acho que jamais alcançarei o céu... se é que esse existe.
Pois bem, contrariando algumas opiniões pessimistas, sobrevivi. Quando saí do hospital, independente da minha imobilidade, procurei reunir a maior quantidade possível de material sobre meu problema e estudá-los; meu objetivo era conhecer o máximo sobre o assunto p/ não alimentar falsas esperanças.
Como antes eu viajava muito, a maioria dos meus amigos moravam (e moram) fora de Uberlândia. Aqueles que não podiam visitar-me, me escreviam, de maneira que eu recebia dezenas de cartas. Todos na minha casa são inimigos declarados de papel, caneta, leitura ou qualquer coisa literária (sou a única ovelha negra... hi,hi,hi!), de maneira que eu tinha que descobrir um modo de responder as cartas.
Aos poucos recuperei parte da musculatura dos ombros e dos braços, que me permitiam (permitem) alguns movimentos, ainda que muito restritos. Como meus dedos e a maior parte dos músculos dos braços são paralisados, eu não podia escrever à caneta. Comprei uma máquina de escrever eletrônica, pedi ao meu irmão que me fizesse uma mesinha (tipo aquelas de café da manhã), levantasse a cabeceira da minha cama (daquelas de hospital) e prendesse tubinhos de caneta com esparadrapo nas palmas das minhas mãos. Como meus bíceps ainda funcionavam, eu os usava p/ erguer os braços, e ao soltá-los, a força da gravidade fazia o resto. Os tubinhos batiam desajeitadamente nas teclas, mas as acionavam, e aos poucos fui aprendendo a controlar os poucos movimentos que me restaram. Como minha lesão é C5 no lado esquerdo e C6 no direito, obviamente tenho menos controle no esquerdo e uso mais o braço direito... outra sorte, pois sou destro. Desta maneira comecei a escrever, no início “catando milho”, depois fui superando as dores e aperfeiçoando. Foi um processo demorado, que exigiu muito esforço e, principalmente, muita paciência. Mas, enfim, a persistência levou-me à vitória.
Ano e meio depois fiz um tratamento intensivo de 2 meses no Sarah Kubitschek de Belo Horizonte (hospital especializado em reabilitação), onde aprendi um pouco mais sobre minha deficiência e as complicações internas causadas por ela.
Geralmente, quando se vê um deficiente (principalmente tetraplégico) na rua, imagina-se que seu único problema é a imobilidade. Essa idéia é completamente equivocada. As complicações internas são muito superiores à falta de movimentos. Bexiga e intestinos não mais funcionam e os rins ficam comprometidos. O coração tem que trabalhar dobrado p/ bombear o sangue onde não mais têm músculos p/ ajudá-lo. A circulação fica seriamente comprometida e ainda temos que tomar extremos cuidados p/ evitar infecções de urina e as famigeradas úlceras de decúbito (feridas), popularmente chamadas de escaras.
Não vou usar falsa modéstia e dizer que a vida de um tetraplégico é fácil, pois absolutamente não é; principalmente por causa da extrema dependência em quase tudo: banhos, virar na cama, funcionar intestino, passar p/ cadeira, ser levado aos lugares que precisa, enfim... quase tudo mesmo. E o pior é que nem sempre as pessoas de quem dependemos fazem isso de boa vontade... isso deprime... dói pacas. Mas, enfim, a gente acaba se acostumando e descobre que existe vida após a paralisia. Foi pensando nisto que dei o título ao livro que estou tentando escrever: “Vida Após a Vida”.
Graças ao treinamento e adaptadores especiais (feitos de pvc e velcro), adquiridos no Sarah, hoje consigo me alimentar, escovar os dentes e escrever sozinho... além de outras pequenas coisas (como segurar o copo de cerveja... he,he,he!). Depois veio o computador, presente das minhas adoráveis primas de BH, que funciona p/ mim como uma espécie de psicólogo, me ajudando a combater a depressão e estabelecer uma comunicação mais abrangente com o mundo... e aqui estou.
Como é comum nestes casos, os “amigos” foram se afastando aos poucos, até desaparecerem por completo, e hoje me restam pouquíssimos. No entanto, somente aqueles leais, em quem posso confiar..., o que é muito melhor. E também continuo conquistando novas e ótimas amizades, principalmente através da Internet. No mais, aprendi que quantidade é ilusão, qualidade é o que realmente importa, e boa qualidade é algo que meus amigos possuem com sobra.
(Narfe.)
http://www.amputadosvencedores.com.br/deppoimento_nardelio.htm
Websites Consultados
<http://www.santalucia.com.br/ortopedia/paraplegia.htm> Acesso em: 12/05/2007.
<http://www.pvsdeficiente.hpg.com.br/dicas2.html> Acesso em: 12/05/2007.
<http://www.pvsdeficiente.hpg.ig.com.br/depoimentopatty.html> Acesso em: 12/05/2007.
<http://novaescola.abril.com.br/ed/134_ago00/html/aula_pop3.htm> Acesso em: 16/05/2007.
<http://cienciahoje.uol.com.br/controlPanel/materia/view/1892> Acesso em: 16/05/2007.
<http://www.tvebrasil.com.br/SALTO/boletins2002/ede/edetxt4.htm> Acesso em: 17/05/2007.
<http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/educacao%20infantil%204.pdf> Acesso em 17/05/2007.
<http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/txt/deficienciafisica.txt> Acesso em: 17/05/2007.
Relato de Fábio Becker
Fabio é tetraplégico. Não possui movimentos nos braços e nas pernas desde Dezembro de 1988, quando, acidentalmente, foi atingido pelo disparo de uma arma.
Durante três meses permaneceu no hospital e houve alturas em que não acreditava na sua recuperação, pois o quadro clínico era francamente desencorajador, com paragem cardíaca, problemas respiratórios e hipertermia.
A readaptação à vida quotidiana não foi fácil e só aconteceu depois de Fabio ter passado pelo hospital federal Sarah Kubtsheck em Brasília, em 1990. Antes disso, já se tinha adaptado à sua nova vida, embora com algumas dificuldades. Usava um micro computador adaptado e a vida continuou, com rápidos avanços a partir de 1990.
Fabio conseguiu recuperar a sua auto-estima, voltou a ter os seus relacionamentos amorosos e, acima de tudo, assumiu a sua deficiência. Este é um ponto muito crítico na vida de um deficiente acidental.
Actualmente, ainda necessita da ajuda de terceiros, mas, desde o acidente, já viajou por todo o Brasil, Estados Unidos e alguns países da América Latina.
<http://www.esec-valenca.rcts.pt/folha_097.htm>
Depoimento de Patricia Vaitsman dos Santos
Nesse meio tempo, fiz fisioterapia, e recuperei alguns movimentos dos membros superiores. Entrei para a natação, e comecei a participar de campeonatos, o que me ajudou muito, pois através do esporte adaptado, comecei a confiar mais em mim, e conheci outras pessoas, com e sem deficiência.
Ganhei várias medalhas, e em 1998 fui convocada para integrar a seleção brasileira de natação paradesportiva, foi uma honra para mim, mas devido a cortes no patrocínio, somente seis, dos vinte convocados puderam participar.
A minha condição como deficiente, me fez enxergar a vida com outros olhos. Nesses 18 anos que estou com essa limitação, conheci muitas coisas, e descobri que diversos assuntos não são abordados ou mesmo comentados por médicos, deixando nós, assim como os familiares dos deficientes, sem saber como conviver com a nossa nova realidade. Visando tal situação, resolvi escrever, e lançar na Bienal de 2001, o livro O COTIDIANO DE D+EFICIENTE - Perguntas e Respostas - Editora Interciência. Nele eu abordo vários temas, tais como: esporte adaptado; direitos do deficiente; sexualidade e etc. É um livro de perguntas e respostas.
Também possuo um site na internet, onde esclareço várias dúvidas, para qualquer pessoa, sobre o cotidiano do deficiente. O endereço é <http://www.pvsdeficiente.hpg.com.br>.
Tenho o objetivo de informar as pessoas, que o deficiente é uma pessoa igual as outras, com desejos, sonhos, e muita vontade de viver e crescer. A sua limitação é apenas física, não o impedindo de ser um cidadão digno, que merece o respeito de todos. O deficiente não quer piedade, mas sim igualdade.
<http://www.pvsdeficiente.hpg.ig.com.br/depoimentopatty.html>
Conclusão
As condições do desenvolvimento não são as mesmas para todas os alunos, com ou sem deficiências, porque todos constroem sua pessoa com possibilidades (características genéticas e estruturas corporais) que são muito diferentes e particulares a cada uma.
É muito importante lembrar que o desenvolvimento do aluno com deficiência realiza-se como o do aluno sem deficiência, no qual as etapas da conquista de autonomia e de conhecimento seguem a mesma ordem e acontecem pelas mesmas razões. As divergências que poderão existir entre o desenvolvimento, é que no aluno comprometido pela deficiência física é que este poderá não ocorrer de acordo com a cronologia estabelecida pelos teóricos que embasam a nossa prática. As etapas poderão iniciar-se mais tarde, além de serem mais demoradas porque o ritmo de interação social e de execução das suas ações apresentarão formas diferentes de manipulação e experimentação com o meio.
Constata-se que, se o meio oferece ao sujeito sentimentos de segurança, de autonomia e confiança para poder agir, a criança com deficiência ou não, terá condições de ter um desenvolvimento mais harmonioso.
É normal que a criança com deficiência encontre dificuldades na interação com o meio, mas mesmo essas diferenças não deverão ser entendidas como padrão de dificuldades que pode ser estabelecido para julgar todas as crianças que se enquadram nesse perfil.
A qualidade do relacionamento com adultos (pais e professor) será determinante para minorar ou agravar a descoberta de habilidades e de possibilidades da criança nas suas tentativas de interação social. Cada criança deverá ser vista como única, em um universo infinito de possibilidades, sem que se estabeleça qualquer tipo de comparação, considerando-se que as diferenças são características evidentes de um indivíduo para o outro, e o educador tem o mérito de abrir e expandir o leque de oportunidades iguais para todas as características individuais, com ou sem deficiência, com objetivo de que cada um construa a sua pessoa e sua concepção de mundo.
Pessoas com necessidades especiais decorrentes da deficiência física precisam de muito mais do que tão somente recursos básicos que satisfaçam suas necessidades primárias.
São pessoas que poderão precisar de cuidados e atenção initerruptos em todos os dias de sua vida, ou superar as dificuldades iniciais se forem bem estimuladas e bem acolhidas.
De qualquer forma, estudar para um tetraplégico é sempre muito difícil pois ele dependerá da ajuda constante de outras pessoas para escrever e ler. Essa dependência acabam por trazer ao longo do tempo o afastamento do tetraplégico do universo social, com várias conseqüências de ordem psicológica. Apesar dessa perspectiva tão negativa, hoje já é possível o acesso a um imenso arsenal tecnológico tem tornado viável uma vida muito menos penosa, tanto para a pessoa portadora de tetraplegia quanto pela sua família e a sociedade na qual ele está inserido. Muitos destes sistemas são ativados por voz, eliminando a necessidade do uso das mãos. Em alguns casos já estão disponíveis alternativas pouco convencionais como o acionamento de dispositivos com um sopro ou até pelo reconhecimento eletrônico do movimento do olho.
Interação com a família do aluno
Exercícios, Provas e a Avaliação do aluno
Os exercícios e a avaliação poderão ser dialógicos (orais), através do uso do computador ou em grupo onde o outro colega desempenha o papel de escriba do grupo.
Avaliação do aluno:
Nosso aluno apresenta particularidades e necessidades educativas diversificadas e requer, em conseqüência disso,uma avaliação individualizada e formas de intervenção didático-metodológicas as mais variadas possíveis. Por isso, torna-se indispensável uma avaliação criteriosa e completa do aluno, e orientações práticas e objetivas de toda a equipe que o acompanha, visando possibilitar mecanismos funcionais e de melhor aprendizagem. Considerar também seu rendimento diário.
Atividade visando a integração e trabalhos cooperativos
Desenvolvimento de atividades visando integração com outros alunos:
A professora deve promover jogos cooperativos, motivando a solidariedade e mostrando aos seus alunos o respeito às diferenças, estimular o interesse e a criatividade nas atividades de recreação, debates e reflexões de temas trabalhados. É fundamental também que ela prepare seus alunos para ajudá-la nas tarefas a serem realizadas. A ajuda dos alunos de sala é sempre bem vinda, colocando-os uma vez por dia (à critério da professora e com o consenso dos alunos) para ajudar na realização de algumas atividades, incentiva a sala a manter um vínculo maior com o aluno deficiente físico. As estratégias pedagógicas devem priorizar a formação de habilidades cognitivas e aquisição do conhecimento, incentivando o aluno a fazer escolhas, manifestar suas idéias, expressar seus pensamentos, dúvidas para serem discutidas com os colegas e professor. Planejar situações-problema para que a aluna pense e utilize seus esquemas para perceber diferenças e semelhanças, estabelecer relações entre objetos e acontecimentos, e buscar soluções.
Trabalhos cooperativos com outros alunos:
Incentivar sua participação oral na realização das atividades em grupo.
Ações de acolhimento coletivas, que incluam os demais alunos e outros atores
• Para uma pessoa sentada em cadeira de rodas, é incômodo ficar olhando para cima por muito tempo. Portanto, se a conversa for demorar mais do que alguns minutos, se for possível sente-se, para que você e ela fiquem com os olhos no mesmo nível;
• A cadeira de rodas (assim como bengalas e muletas) é parte do espaço corporal da pessoa, quase uma extensão do seu corpo. Agarrar ou apoiar-se na cadeira de rodas é como agarrar ou apoiar-se numa pessoa sentada numa cadeira comum. Isso muitas vezes é simpático, se vocês forem amigos, mas não deve ser feito se vocês não se conhecem;
• Nunca movimente a cadeira de rodas sem antes pedir permissão para a pessoa;
• Empurrar uma pessoa em cadeira de rodas não é como empurrar um carrinho de supermercado. Quando estiver empurrando uma pessoa sentada numa cadeira de rodas, e parar para conversar com alguém, lembre-se de virar a cadeira de frente, para que a pessoa também possa participar da conversa;
• Ao empurrar uma pessoa em cadeira de rodas, faça-o com cuidado. Preste atenção para não bater nas pessoas que caminham na frente. Para subir degraus, incline a cadeira para trás, levante as rodinhas da frente e apoie-as sobre o degrau. Para descer um degrau, é mais seguro fazê-lo de marcha à ré, sempre apoiando para que a descida seja sem solavancos. Para subir ou descer mais de um degrau em seqüência, será melhor pedir a ajuda de mais uma pessoa;
• Se achar que ela está em dificuldades, ofereça ajuda. Caso seja aceita, pergunte como deve fazê-lo. As pessoas têm suas técnicas pessoais para subir escadas, por exemplo e, às vezes, uma tentativa de ajuda inadequada pode até mesmo atrapalhar. Outras vezes, a ajuda é essencial. Pergunte e saberá como agir. Não se ofenda se a ajuda for recusada;
• Quando conversar com um estudante em cadeira de rodas lembre-se de que uma pessoa sentada tem um ângulo de visão diferente. Se quiser mostrar-lhe qualquer coisa, abaixe-se para que ela efetivamente a veja;
• Se a pessoa tiver dificuldade na fala e você não compreender imediatamente o que ela está dizendo, peça para que repita. Pessoas com dificuldades desse tipo não se incomodam de repetir quantas vezes seja necessário para que se façam entender;
• Não se acanhe em usar palavras como "andar" e "correr". As pessoas com deficiência física empregam naturalmente essas mesmas palavras;
•Trate a pessoa com deficiência física com a mesma consideração e respeito que você usa com as demais pessoas.
Solução para entraves ao desenvolvimento didático devido à deficiência
Recursos de Acessibilidade - software
Equipamentos especiais podem também ser pensado, e organizado, com o auxílio de um fisioterapeuta ou de um terapeuta ocupacional. Programas de computador adaptados para comando de voz, como por exemplo o MOTRIX. O software foi criado a partir de uma interface padrão de reconhecimento de voz desenvolvida pela Microsoft. Ao instalar o Motrix, o usuário deve ler em voz alta os comandos (expressões como 'para baixo', 'para cima', 'duplo clique', 'conexão internet'), além do alfabeto de radioamador (alfa, bravo, charlie etc), usado para ditar textos.
O Motrix pode ser instalado em computadores PC com processador Pentium 200 e sistema operacional Windows 98 ou superior. Uma versão gratuita do programa em inglês já está disponível no site do NCE. São apenas trinta comandos, facilmente memorizáveis até para quem não fala inglês. Além de viabilizar o uso de diversos softwares, o Motrix permitirá aos tetraplégicos no futuro realizar tarefas comuns do dia-a-dia, como controlar interruptores de luz, o ventilador ou o volume da televisão. Isso será possível com o uso de uma 'tomada eletrônica' também acionada pela voz, atualmente em fase de testes no NCE. Ligado ao computador, o dispositivo pode ser ligado a qualquer eletrodoméstico.
Recursos de Acessibilidade - órteses
Adaptações físicas ou órteses
Quando estamos acomodando o aluno em sua postura correta, utilizando almofadas ou faixas para estabilização do tronco ou velcro antes do trabalho com o computador, já estamos usando recursos de adaptações físicas muitas vezes bem eficazes para auxiliar no processo de aprendizagem. Uma postura correta é vital para um trabalho eficiente no computador. Nosso aluno para digitar no computador utiliza um equipamento denominado ponteira de cabeça.
Adaptações físicas da sala
Adaptação do aluno à sala
- Informe-se sobre a postura adequada de seu aluno com deficiência.
- Os alunos que andam em cadeira de rodas precisam mudar constantemente de posição, para evitar cansaço e desconforto. Pergunte a ele como ajudá-lo.
- Deve-se verificar qual a melhor posição para ela em relação à lousa para que possa assistir a aula e também em relação à classe para que tenha visão geral de sua sala.
- Converse com a classe sobre as necessidades de cada aluno, e desse em particular. O bate-papo vai promover a consciência e a cooperação da turma.
Diagnóstico
É fundamental tratar essa aluno como uma pessoa com condições mentais normais, que necessita apenas de uma adaptação física e estrutural para melhor se adaptar ao ambiente e assim conseguir ser independente.
Preparação
A escola que irá recebê-lo necessita de um detalhado estudo sobre o seu desenvolvimento geral, seu histórico de aprendizagem, é preciso fazer um diagnóstico cuidadoso para saber se ele necessita de um "Plano Individualizado de Adequação Curricular". Este plano de ensino deverá ser elaborado por uma equipe constituída pelos professores da classe, um professor especializado (caso a escola possua), professor coordenador pedagógico e familiares. É preciso conhecer também quais são as limitações deste aluno em particular, descobrir qual é o ritmo dele, as maiores dificuldades e facilidades. Outras informações importantes:
- Saber se fica preso à cadeira para a fixação do tronco.
- Quem fará a remoção da urina e qual o procedimento correto.
- Saber se consegue utilizar instrumentos com a boca.
Mas o que é Tetraplegia?
A lesão medular impede a passagem dos impulsos voluntários do cérebro para a musculatura e das sensibilidades cutâneas até o cérebro. O controle voluntário da bexiga e intestino também estarão prejudicados levando a quadros de incontinência e posteriormente, retenção de urina e fezes.
Os cuidados com a pele são muito importantes para evitar formação de escaras (feridas) nos locais de contato diário entre colchão e proeminência ósseas, devem ser usados colchões de água e assentos especiais, nestes casos a higiene corporal é extremamente importante.
Nosso trabalho
Defina seu perfil:
- Idade atual: 17 anos
- Sofreu um acidente que o deixou tetraplégico aos 14 anos enquanto cursava a 8ª série.
- Não apresenta problemas na fala.
- Série: 2ª Série do Ensino Médio
- Sexo: masculino
- Dificuldades específicas: indivíduo tetraplégico com cognição normal, mas com movimentos apenas de cabeça, utiliza cadeira de rodas, suas necessidades fisiológicas são retiradas através de uma sonda.
- Deficiência: Física (Tetraplegia)
Mensagem
"Se dois homens vêm andando por uma estrada, cada um carregando um pão, e, ao se encontrarem, eles trocam os pães, cada homem vai embora com um PÃO.. porém, se dois homens vêm andando por uma estrada cada um carregando uma idéia, e, ao se encontrarem, eles trocam as idéias,cada homem vai embora com duas...
Sempre que possível troque idéias, elas esclarecem, acrescentam, ajudam, evoluem... Ainda que você não precise, servirão para o outro!"
Agradecimentos
ATP de Educação Especial Maria Regina Junqueira - DE de Ribeirão Preto/SP
Prof.ª Luciane - APAE de Ribeirão Preto/SP
ATP de Educação Especial Sther Williams L. S. Monteiro de Oliveira - D.E. Sertãozinho/SP